Tak trudno zrozumieć, chorobę małej Alicji, która ma zaledwie rok i dziewięć miesięcy.

Tak trudno zrozumieć, chorobę małej Alicji, która ma zaledwie rok i dziewięć miesięcy.

4 stycznia 2019 0 przez Głos Szczecina

Tak trudno zrozumieć, chorobę małej Alicji, która ma zaledwie rok i dziewięć miesięcy. Na co choruje mała Alicja? Jak przebiegła operacja? Jak się czuje dziewczynka? Ile ma lat? Zapraszam do przeczytania artykułu w którym będą odpowiedzi na te pytania.

Tak trudno zrozumieć, chorobę małej Alicji, która ma zaledwie rok i dziewięć miesięcy.

Tak trudno zrozumieć
Alicja jest malutką, bezbronną dziewczynką, która ma zaledwie rok i dziewięć miesięcy, los niestety nie był dla niej zbyt słodki, ponieważ zdiagnozowano u niej złośliwy nowotwór śródpiersia. Ta malutka istotka jest już po pierwszej poważnej operacji, którą przeszła w maju, podczas której został jej usunięty guz, na szczęście cała operacja przebiegła pomyślnie i Alicja wraca powoli do zdrowia. Po wykonanej operacji rodzice dziewczynki wystąpili o orzeczenie o niepełnosprawności, zależało im na tym, aby dziewczynka uzyskała to orzeczenie o niepełnosprawności, ponieważ rodzice otrzymywaliby pieniędzy wynikające ze świadczenia pielęgnacyjnego. W szczególności zależało na tym mamie córeczki, ponieważ doskonale zdawała sobie sprawę z tego, że nie może swojej córki zostawić w takim stanie, i w ogóle nie brała pod uwagę tego, aby po tak poważnej operacji zajmowała się nią na przykład opiekunka. Ponadto pozwoliłoby to mamie Alicji przez pewien czas jeszcze pozostać przy wymagającej szczególnej opieki i troski małej córeczce, ponieważ skończył się urlop macierzyński. Niestety mama małej Alicji został negatywnie zaskoczona, ponieważ uzyskała w tej sprawie odmowną odpowiedź, ponieważ zarówno powiatowy (policki), jak i Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Szczecinie uznały, że dziecko nie wymaga „konieczności stałej lub długotrwałej opieki, lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Całą tą sytuacją mam Alicji była niesamowicie rozgoryczona i w głowie jej się to nie mieściło, że po tak ciężkiej operacji i to w dodatku tak mała dziewczynka według wyżej wymienionych instytucji dziewczynka nie wymaga dalszej opieki.

Rodzice małej Alicji, państwo Kaczmarkowie mieszkają w pod szczecińskim Siadle Dolnym. Ze względu na różnego rodzaju przeciwności na pierwszym miejscu stawiają zdrowie swojego dziecko, najważniejsze dla nich jest to, aby Alicja wróciła w pełni sił do życia i zdrowia.

Kiedy u Ali została rozpoznana choroba to mimo ze względu na swój bardzo młody wiek musiała się stawić chemioterapii według protokołu COJEC, chemioterapia ta jest najmocniejszą, która jest dostępna na rynku medycznym, dodatkowym wyzwaniem dla malutkiej Alicji było to, że czekała na nią bardzo poważna operacja, przez którą już przebrnęła, ponieważ miała ona miejsce w maju bieżącego roku, operacja ta polegała na wycięciu guza C38.3, operacja ta była na tyle skomplikowana i poważna, ponieważ guz ten należał do guzów złośliwych i nosił nazwę Neuroblastoma III. Cała operacja dziewczynki przebiegła pomyślnie, także była naprawdę bardzo dzielna i silna, śmiało, można powiedzieć, że guz z nią nie wygrał, ale to ona wygrała z guzem. Aktualnie dziewczynka jest w stanie remisji, jednak ze względu na to, że guz był rozpoznany i jego stopień był zaawansowany, to malutka Alicja cały czas wymaga stałej kontroli onkologicznej, w szczecińskiej klinice. Jest jeszcze bardzo malutka ze względu na swój wiek, ponieważ ma zaledwie rok i dziewięć miesięcy i właśnie między innymi przez to nie jest w stanie samodzielnie egzystować. Sytuacja jest nieco skomplikowana, ponieważ zarówno mama dziewczynki, jak i tata pracują. Mamie minął już rok, dlatego też w związku z tym wykorzystała swój urlop macierzyński. Oczywiście Państwo Kaczmarkowie nie poddawali się, bardzo zależało im na tym, aby mama dziewczynki mogła pozostać ze swoją córeczką w domu i się nią w odpowiedni sposób zaopiekować. Dlatego też w pierwszej kolejności wystąpili do powiatowego (w Policach), a potem do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Szczecinie. Niepełnosprawność Alicji orzeczono, ale w punkcie siódmym, dotyczącym „konieczności stałej lub długotrwałej opieki, lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”, uznano jednak, że nie wymaga. Także po przeczytaniu tych słów cała nadzieja na lepsze jutro zgasła w oczach rodziców malutkiej Alicji.Doskonale zdawali sobie sprawę z tego, że nie mają szansy na świadczenie pielęgnacyjne na dziecko, które by pozwoliło mamie małej Ali pozostać z nią jeszcze przez pewien czas, zapewne córka, jak i matka byłyby o wiele spokojniejsze, matka, że może samodzielnie się w odpowiedni sposób zaopiekować swoją córeczką, tak aby nic jej nie zabrakło, a Ala byłaby po prostu szczęśliwa, że ma przy swoim boku swoją ukochaną mamę. Pieniądze te byłyby naprawdę niewielkie, ponieważ byłoby to 1400 złotych miesięcznie, jednak dla Państwa Kaczmarków byłaby to ogromna radość nie ze względu na te pieniądze, ale na to, że mama mogłaby zapewnić swojej chorej córeczce wszystko, czego tylko potrzebuje, a jak wiadomo, tak malutkim dzieciom w takich sytuacjach potrzebna jest tylko i wyłącznie mama, po to, aby mogło się przytulić i czuć ciepło i bezpieczeństwo przy swojej mamie.

Artykuł powstał dzięki portalowi Nowa chwilówka