Pomóżmy 4,5-miesięcznej Zuzi ze Szczecina

Pomóżmy 4,5-miesięcznej Zuzi ze Szczecina

Pomóżmy 4,5-miesięcznej Zuzi ze Szczecina. Tak niewiele brakuje. Na co choruje mała Zuzia? Jak można jej pomóc? Gdzie można wpłacać pieniążki? Jaki sprzęt do leczenie jest jej potrzebny? Jak duża kwota jest potrzebna? Zapraszam do przeczytania artykułu w którym każdy znajdzie odpowiedź na te i inne pytania.

Pomóżmy 4,5-miesięcznej Zuzi ze Szczecina

Pomóżmy 4,5-miesięcznej Zuzi ze Szczecina. Tak niewiele brakuje.
Kiedy mała Zuzia pojawiła się na świecie, tak naprawdę nie wiedzieli o tym, co ich tak naprawdę czeka. Rodzice małej Zuzi, ze względu na swój młody wiek z upragnieniem czekali na swoją ukochaną córeczkę, zresztą zapewne każdy rodzic oczekuje na swoje dziecko i zapewne każdy z rodziców marzy o tym, aby jego dziecko było zdrowe, ponieważ nie ma nic ważniejszego od zdrowia, inne rzeczy można nabyć, kupić, jednak niestety zdrowia nie. Głos w tej sprawie zabrali rodzice małej Zuzi, którzy w swojej wypowiedzi dodali, że otrzymali wyniki badań genetycznych Zuzanki, swojej 4,5-miesięcznej córki. Diagnoza: SMA1, genetyczna choroba , jest to najcięższa postać rdzeniowego zaniku mięśniowego. Jest to straszna choroba, której młodzi rodzice nie przewidywali nawet w najczarniejszych scenariuszach.

Podkreślili, że z dnia na dzień ich życie zamieniło się w walkę o życie oraz przyszłość swojej córki. Dlatego też dodają, że są tak naprawdę zdani tylko i wyłącznie na pomoc innych. Mała Zuzia jest ich oczkiem w głowie i gdyby tylko mogli, daliby jej, gwiazdkę z nieba, z chęcią zabraliby tę chorobę na siebie, żeby tylko Zuzanka nie cierpiała. Jednak nie mogą tego zrobić i mała Zuzanna nie tylko musi cierpieć, ale również zmagać się z tą niezwykle rzadką chorobą. Jest to dla nich niesamowity ból, że spotkało to właśnie ich dziecko. Jednak niestety mimo tego, że ciąże bardzo często prawidłowo przebiegają, to wiele chorób wynika po porodzie, na które rodzice nie są ani nastawieni, ani przygotowani, dlatego też właśnie u tych rodziców tak wielki żal i smutek, który jest związany właśnie z chorobą malutkiej 4,5-miesięcznej Zuzi.

Choroba ta jest naprawdę niezwykle straszna między innymi dlatego, że niezwykle szybko postępuje i wywołuje ogromne skutki uboczne. Wygląda to w ten sposób, że w tej chorobie szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, i niestety, ale właśnie te czynniki prowadzą do tego, że dochodzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci jak można przeczytać na fsma.pl. Dlatego też młodzi rodzice tak bardzo się martwią o zdrowie i życie swojej córeczki. Jednak mimo wszystko wierzą i modlą się, że uda się uratować małą Zuzie.

Rodzice małej Zuzi Maja i Bartłomiej Barczakowie napisali, że otrzymali skierowanie do CZD w Warszawie. Ponadto dodają, że tak naprawdę zostali wrzuceni na głęboką wodę, ponieważ nie mieli żadnej wiedzy o dalszym postępowaniu choroby oraz tak naprawdę nie wiedzieli, jak powinni się prawidłowo zajmować swoją córeczką w tej chorobie. Dlatego też to było również przyczyną, że ich strach był naprawdę ogromny, który bardzo często ich paraliżował właśnie przez tę niewiedzę. Ponadto dodali, że udało im się poznać innych rodziców, od których otrzymali wiele cennych informacji oraz wskazówek, związanych właśnie z tą chorobą, bardzo serdecznie dziękują tym rodzicom, ponieważ bez nich byłoby im naprawdę bardzo ciężko i nie wiedzą, czy byliby w ogóle w stanie sobie z tym wszystkim poradzić. Rodzice, od których otrzymali cenny wskazówki, i informacje byli ludźmi, którzy wcześniej znaleźli się w sytuacji, w której teraz my jesteśmy, ponadto otrzymali także wiele życzliwości od fundacji FSMA, to właśnie tam udało im się poznać kolejne kroki ich działania, dzięki temu mieli już pewną wiedzę na temat tej choroby. Ponadto dodaj, że tak naprawdę muszą bardzo wiele zrobić dla swojej córki, ponieważ związane jest to ze staraniami o możliwość leczenia w kraju za pośrednictwem badań klinicznych, czy też leczeniem jedynym dotąd dostępnym lekiem na świecie (Spinraza) w krajach, w których jest on refundowany, ponadto dodają, że muszą zabezpieczyć życie swojej córki poprzez specjalistyczny sprzęt medyczny.

Sprzęt, który muszą zdobyć „na teraz” to: ssak medyczny akumulator Medela Clario AC/DC Deluxe – 3277 zł, pulsoksymetr dla wcześniaków i noworodków F380 – 1296 zł, asystor kaszlu CoughAssist E70 – 22 000 zł, respirator RESMED ASTRAL 100 (lub 150) – ok. 35 000 zł. Także kwota ta dla rodziców jest naprawdę ogromna i niestety, ale nie są w stanie sami ot tak na już zorganizować tak dużej ilości pieniędzy, dlatego też proszą i liczą na wsparcie innych osób.

Są to urządzenia, dzięki którym rodzice malej Zuzi, będą mogli zapewnić córeczce lepsze oddychanie oraz możliwą pomoc ratującą życie w momencie zakrztuszenia się czy też infekcji dróg oddechowych, które mogą okazać się dla Zuzi śmiertelne. Dlatego też widać, że sprzęt ten jest wręcz niezbędny, bez którego mała Zuzia tak naprawdę nie jest w stanie normalnie funkcjonować.

Rodzice małej Zuzi Maja i Bartłomiej Bartkiewicz są tak naprawdę zdruzgotani i zrozpaczeni całą tą sytuacją, ponieważ niestety, ale nie są to wszystkie wydatki, z którymi muszą się zmierzyć, wydatki te są dopiero wydatkami początkowymi, które muszą ponieść, jednak mimo tej całej sytuacji tak naprawdę skupiają się na tym, co najważniejsze jest dla ich córeczki w tej chwili. Ponadto zrozpaczeni rodzice podkreślają, że tak naprawdę bez tego, może nie być, o co walczyć w przyszłości.
Maja i pan Bartłomiej zbierają 62 tys. zł. Na szczęście na koncie udało już się om zebrać ponad 55 tys. zł, a to wszystko za sprawą ludzi o dobrych sercach, którym są bardzo wdzięczni za okazaną pomoc i serce. Także jak widać, tak naprawdę niewiele brakuje, by rodzice mogli kupić niezbędny sprzęt. „Ciocia Janka i wujek Jurek” wpłacili 2 tys. zł, ale liczy się każda anonimowa złotówka. Bo siła jest w liczbie dobrych serc.

Także każdy, kto chce pomóc to, jak najbardziej może to zrobić poprzez wpłacenie pieniążków, może je wpłacać tutaj: Sprzęt medyczny dla Zuzi chorej na SMA1 .

Apel o pomoc jest skierowany, dosłownie mówiąc do wszystkich ludzi, o dobrych sercach oraz do tych, którzy są w stanie finansowo wesprzeć małą 4,5-miesięczną Zuzankę. Każda złotówka jest tak naprawdę niesamowicie cenna. Na pewno warto pomagać, ponieważ, życie bywa różne i tak naprawdę nie wiemy, czy również i my kiedyś w przyszłości nie będziemy potrzebowali pomocy, a warto wiedzieć, że dobro wraca. Dlatego też, jeżeli my wyciągniemy do kogoś rękę, to później w razie, kiedy my będziemy potrzebować pomocy to tę rękę również i do nas wyciągną. Ponadto jest to niesamowicie dobry uczynek, jest bezinteresowna pomoc. Mała Zuzanka nie potrafi jeszcze podziękować, ale zapewne, gdyby potrafiła, to każdemu z osobna by podziękowała.

 

 

 

Artykuł powstał dzięki portalowi Kredyty na spłatę

Dodaj komentarz

avatar
  Subscribe  
Powiadom o